Paliativa v nefrologii

• Dr Frank Brennan MBBS, FRACP, FAChPM, Department Of Nephrology, St. George Hospital NSW, Calvary Hospital, Kogarah, Sydney, Austrálie
• MUDr. Markéta Dvořáková, Interní oddělení Strahov, VFN, Praha
• Mgr. Jan Miroslav Hartinger, Ph.D., Oddělení klinické farmakoterapie VFN, Praha
• PhDr. Daniel Hodulík, Centrum Dohody, Praha
• JUDr. Helena Krejčíková, Ph.D., Centrum zdravotnického práva PF UK, Praha
• MUDr. Tereza Lichnovská, Interní oddělení Strahov, VFN, Praha
• MUDr. Katarína Lindišová-Kozmová, Interní oddělení Strahov, VFN, Praha
• Alena Makarová, Zdravotně-sociální oddělení, Všeobecná fakultní nemocnice, Praha
• MUDr. ThDr. Jaromír Matějek, Ph.D., Lic., Ústav etiky a humanitních studií 3. LF UK, Praha
• Doc. Ing. Mgr. Aleš Opatrný, Th.D., Katolická teologická fakulta UK, Praha
• MUDr. Vladimír Polakovič, MBA, Interní oddělení Strahov, VFN, Praha
• MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., Masarykův onkologický ústav, Brno
• MUDr. Magdaléna Štěpánová-Zelená, Oblastní nemocnice Náchod
• MUDr. František Švára, Interní oddělení Strahov, VFN, Praha
• Prof. MUDr. Vladimír Tesař, DrSc., MBA, FASN, FERA, Klinika nefrologie 1. LF UK a VFN, Praha
• MUDr. Eva Zlatošová, Interní oddělení Strahov, VFN, Praha
• PhDr. Marcela Znojová, Interní oddělení Strahov, VFN, Praha

• Úvod  
• 1  Základní principy paliativní péče 
• 2  Koncepce podpůrné léčby u pacientů s onemocněním ledvin – základní přehled (The concept of Renal Supportive Care – An Overview)
• 3  Možnosti léčby chronického selhání ledvin: měnící se přístupy v léčbě křehkých pacientů
• 4  Populace pacientů s pokročilým onemocněním ledvin a možnosti léčby
• 5  Plánování budoucí péče 
• 6  Etický rámec a koncept sdíleného rozhodování
• 7  Odhadnutí prognózy
• 8  Komunikace s pacienty a jejich blízkými
• 9  Kvalita života pacientů s pokročilým onemocněním ledvin
• 10  Symptomy u pacientů s pokročilým onemocněním ledvin 
• 11  Bolest
• 12  Management uremického pruritu a syndromu neklidných nohou (The Management of Uremic Pruritus and Restless Legs Syndrome)
• 13  Dušnost
• 14  Nauzea a zvracení
• 15  Anorexie
• 16  Deprese a úzkost
• 17  Poruchy spánku a únava 
• 18  Změny farmakokinetiky léčiv používaných v paliativní péči u pacientů s renální insuficiencí
• 19  Konzervativní management pokročilého onemocnění ledvin
• 20  Nezahájení a ukončení dialýzy
• 21  Umírání a management posledních dnů pacienta
• 22  Péče o blízké pacienta a fáze truchlení
• 23  Psychologické aspekty paliativní péče v nefrologii
• 24  Etické aspekty paliativní péče v nefrologii
• 25  Péče o existenciální a spirituální potřeby pacienta
• 26  Právní aspekty paliativní péče v nefrologii
• 27  Zdravotně sociální aspekty paliativní péče v nefrologii
• 28  Specifika vytvoření a vedení multidisciplinárního paliativního týmu
• 29  Péče o psychohygienu členů multidisciplinárního týmu, prevence syndromu vyhoření
• Komunikace s pacientem: praktické návody, videoukázky  
• Souhrn/Abstract  
• Přehled použitých zkratek  
• Seznam obrázků  
• Medailonky autorů  
• Rejstřík   

Moderní medicína přinesla řešení mnoha klinických stavů a onemocnění, které v minulosti vedly v krátkém čase ke smrti. Některá onemocnění se stala kauzálně vyléčitelná. Z mnoha dříve akutně probíhajících stavů se stala chronická onemocnění. Umíme nahradit selhávající orgány, redukovat rizika, účinně oddalovat letální komplikace. Umíme prodlužovat život. Průměrná délka života se v ČR v posledních 20 letech prodloužila u mužů o 9 let a u žen o 6 let. Poslední roky takto prodlouženého života jsou ale často charakterizovány přítomností jednoho nebo více závažných onemocnění, které významně limitují pacientovu funkční zdatnost, soběstačnost a celkovou kvalitu života. Pacienti se dožívají stavů a komplikací, které byly v minulosti raritní nebo zcela neznámé. Úspěchy moderní medicíny tak s sebou přinášejí určitou dvojznačnost a generují nová dilemata. Na jedné straně optimismus zdravotníků a velká očekávání laické veřejnosti od všemocné medicíny a jejích sofistikovaných technologií. Na druhé straně určité rozpaky na straně lékařů, ale i dotčených pacientů a jejich rodin nad kvalitou onoho „nastaveného“ života. To vše v kontextu diskuse o potřebě „racionální alokace“ omezených zdrojů na zdravotní péči. Vyvstává tak otázka, jaký je u konkrétního pacienta s pokročilým onemocněním přiměřený rozsah léčby a péče? Při hledání odpovědi však hned vyvstávají otázky další: Čemu má být rozsah léčby přiměřený? Etickému imperativu zachování a prodloužení života? Požadavkům a povinnostem plynoucím ze zákona? Standardům a doporučeným postupům odborných společností? Finančním možnostem zdravotnického systému? Přáním pacienta? Všechny výše uvedené oblasti jsou jistě důležité a je třeba je při hledání odpovědi zohlednit. Do této diskuse o klinicky, eticky a právně přiměřeném rozsahu péče přichází s důležitým příspěvkem také paliativní medicína.

Moderní paliativní péče se rozvíjí v posledních 20 letech a navazuje při tom na zkušenosti z péče v hospicích. Hospicová péče se od svých počátků v 60. letech 20. století soustředila na individuální péči o onkologické pacienty v závěru života. Jejím obsahem byla léčba bolesti a dalších symptomů, podpůrná komunikace, docenění významu psychosociálních a spirituálních aspektů pro život s těžkou nemocí a umírání. Umírání a smrt jsou považovány za přirozenou a důležitou součást života. Cílem péče bylo udržet maximální možnou kvalitu života a provázet/podpořit pacienta v procesu umírání tak, aby dosáhl smíření a klidu. Ve svých počátcích se hospice poměrně zřetelně vymezovaly proti péči v nemocnicích. Nemocnicím vytýkaly neosobní přístup, přehlížení a ­nedostatečnou léčbu ­bolesti, ignorování spirituality. Tato animozita je dnes již naštěstí minulostí a hospice jsou standardní součástí systému zdravotní a sociální péče. V posledních 20 letech ale došlo v rámci hlavního proudu medicíny ke dvěma důležitým posunům v chápání konceptu paliativní péče. Předně se stalo zřejmým, že z paliativního přístupu jednoznačně profitují nejen onkologičtí pacienti, ale všichni pacienti s pokročilým závažným onemocněním. Tento posun je obsažen i v nové definici paliativní péče podle Světové zdravotnické organizace. Zde je cílová skupina paliativní péče vymezena jako „pacienti s život ohrožujícím onemocněním“. Do této skupiny patří nádorová i nenádorová onemocnění. Druhý posun se týká časového období, kdy je paliativní přístup indikován. V minulosti byla paliativní péče situována na úplný závěr života, po vyčerpání všech kauzálních možností léčby, do fáze umírání. V současné době je zřejmé, že paliativní přístup (individuální přístup, dobrá léčba symptomů, důraz na kvalitu života) nezačíná být relevantní až na konci života, ale je pro pacienty i jejich blízké velmi významný v celém průběhu života se závažným chronickým onemocněním, a to současně s léčebnými intervencemi zaměřenými na kauzální ovlivnění nemoci. V onkologii, ale i v jiných oborech je v posledních 10 letech rozvíjen koncept tzv. časné integrace paliativní péče. Spolupráce oborových specialistů (např. onkologů, kardiologů, nefrologů) a multiprofesního paliativního týmu v celém průběhu léčby má prokazatelně příznivý vliv na kvalitu života, ale i na racionalitu využití nákladných léčebných modalit v závěru života. Pacienti i jejich rodiny jsou spokojenější, délka dožití se nezkracuje a celkové náklady na péči se nezvyšují, někdy jsou dokonce nižší. Postupy paliativní péče proto je třeba aplikovat nikoliv pouze ve specializovaných zařízeních paliativní péče (např. v domácích a mobilních hospicích), ale všude tam, kde se ve zdravotním systému tito pacienti vyskytují: v ambulantní péči, v nemocnicích, léčebnách i v prostředí intenzivní péče.

Tajemství úspěchu paliativní péče spočívá v personalizovaném přístupu. K pacientovi je přistupováno jako k jedinečné osobě. V klinické praxi to znamená, že při tvorbě individuálního léčebného plánu záleží nejen na závažnosti orgánové dysfunkce a komorbiditách, ale také na osobním „příběhu“ daného pacienta. Pacientovy životní zkušenosti, hodnoty, aspirace a přání, jeho zasazení do vztahů a stupeň podpory, to vše vytváří jedinečný kontext, v rámci kterého lze formulovat cíle léčby a péče, které jsou pro pacienta významné, které mu „dávají smysl“. Podle toho pak může být sestaven plán personalizované péče.

Lze namítnout, že takový přístup by měl být a je součástí každé dobré klinické medicíny a není tedy specifikem paliativní péče. V reálné praxi mnoha oborů a klinických pracovišť dnešního zdravotního systému se však jedná o přístup nevyužívaný, jakoby „zapomenutý“, vytlačený biomedicínskou orientací na nemocný orgán a na diagnózu. Moderní paliativní medicína pomáhá tento „staronový“ přístup znovu objevovat.

Moderní nefrologie je typickým představitelem úspěšného medicínského oboru. Možnosti transplantace, obecná dostupnost dialyzační léčby i možnosti komplexní podpůrné léčby zásadním způsobem změnily osud pacientů s akutním i chronickým onemocněním ledvin. Současně je nefrologie oborem, kde s „učebnicovou“ názorností vyvstává otázka, zda je využití všech dostupných technických možností vždy v nejlepším zájmu pacienta. Zde se nefrologie zřetelně potkává s moderní paliativní medicínou: jak s pacientem s pokročilým onemocněním a jeho blízkými formulovat plán péče a jak tento plán realizovat, jak efektivně mírnit všechny nepříjemné projevy pokročilého onemocnění, jak péči dobře organizačně zajistit.

Monografie Podpůrná a paliativní péče v nefrologii je prvním českým dílem, které souhrnným způsobem pojednává o všech důležitých aspektech paliativní péče o pacienty se závažným onemocněním ledvin. Autorům patří za tento novátorský počin uznání.

Ondřej Sláma